jueves, 3 de abril de 2025

Que es Narcolepsia: una enfermedad rara que impacta la vida cotidiana y desafía su diagnóstico

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La narcolepsia es un trastorno neurológico crónico que genera somnolencia diurna excesiva e incapacitante, afectando significativamente la calidad de vida de quienes la padecen. A menudo, sus síntomas iniciales se confunden con depresión, ansiedad, falta de motivación o trastornos de atención, lo que retrasa su detección. Se trata de una enfermedad rara, con una prevalencia estimada de 25 a 50 casos por cada 100.000 personas, lo que sugiere que en Argentina podría haber entre 11.000 y 23.000 afectados.


Clara, cuyo nombre es ficticio, comenzó a los 15 años a experimentar desvanecimientos tras emociones intensas, como ataques de risa, perdiendo repentinamente el tono muscular. "Era como si su cuerpo se desconectara", relata su padre. Tras años de incertidumbre y múltiples consultas, un neurólogo diagnosticó narcolepsia con cataplejía, un trastorno que altera la regulación del sueño, causando somnolencia extrema y episodios de debilidad muscular.
Además de la fatiga, Clara sufre sueños vívidos y angustiosos. Su padre explica que herramientas como la meditación, una rutina nocturna sin dispositivos electrónicos y terapias complementan su tratamiento, adaptado a sus necesidades. A los 23 años, Clara estudió publicidad y aprendió a manejar su condición, aunque con ciertas limitaciones.
Expertos señalan que la narcolepsia tipo 1 incluye cataplejía y una pérdida de neuronas productoras de hipocretina, posiblemente por un componente autoinmune desencadenado por infecciones virales en personas genéticamente predispuestas. La tipo 2, sin cataplejía, es menos específica. El diagnóstico requiere estudios como polisomnografía y tests de latencias múltiples, realizados en centros especializados.
Sin tratar, la narcolepsia genera aislamiento, baja autoestima y dificultades sociales o laborales. El tratamiento incluye estimulantes como modafinilo y, para la cataplejía, antidepresivos. Sin embargo, algunos medicamentos avanzados no están disponibles localmente debido a costos elevados. Desmitificar la enfermedad es clave: no es solo "dormirse de golpe" ni un problema psicológico, sino un trastorno neurológico con impacto real, pero manejable con apoyo y hábitos saludables.



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